心脏病意味着适应“新常态”的极限

[00:00:00] 主持人安珀·史密斯: 锡拉丘兹上州医科大学, 纽约邀请您成为“知情患者”，收听播客，介绍来自纽约中部唯一学术医疗中心的专家. 我是主持人，安柏·史密斯. 美国心力衰竭协会估计，近650万20岁以上的美国人患有心力衰竭. 今天我们将和护士娜塔莎·兹米特罗维茨——她是上州立大学医院的心力衰竭项目协调员——以及阿什利·格莱纳一起了解这种情况, 一个七年前被诊断出患有心力衰竭的病人. 欢迎来到"见多识广的病人"你们两个.

[00:00:37] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 谢谢你！.

[00:00:39] 阿什利演说: Hi. 谢谢你！.

[00:00:40] 主持人安珀·史密斯: 在我们深入讨论之前，我想复习一些术语. 心力衰竭并不意味着心脏停止跳动，对吗，兹米特罗维茨护士?

[00:00:49] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 是的，没错. 基本上，心力衰竭意味着你的泵出了问题. 所以，从本质上讲，你的心脏是一个泵，将血液通过你的身体输送到需要的地方. 当你有心力衰竭的时候, 那个泵有点毛病, 所以你没有得到足够的血液流向你需要的器官.

[00:01:06] 主持人安珀·史密斯: 那么左心衰竭的区别是什么, 右心衰, 我也听说过充血性心力衰竭.

[00:01:13] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 很好的问题. 我们不再用充血性心力衰竭这个词了. 现在我们有了更明确的指导标准和药物来帮助减少住院和延长生命, 我们把这些药物集中在两种主要类型的心力衰竭上, 不是左右对立, 我们称之为收缩期心力衰竭或舒张期心力衰竭.

所以从本质上讲，这意味着要么是你的心脏挤压出了问题，要么是你的心脏放松和充血出了问题. 所以当我们看到这些, 我们讨论一个叫做射血分数的数字, 哪些是心力衰竭患者应该知道的.

射血分数是每次心跳时从心脏中挤出的血液的百分比. 当你有一个正常的射血分数，它是50%到65%左右. 当我们讨论降低的射血分数时, 射血分数大约是40%甚至更低. 这就是我们如何判断你有哪种类型的心力衰竭. 这些术语是射血分数降低的心力衰竭或者是射血分数保持不变的心力衰竭. 这两种类型的心力衰竭有一点不同的治疗方法.

[00:02:34] 主持人安珀·史密斯: 我们知道导致心力衰竭的原因吗? 这是随着年龄的增长，我们的心脏衰竭而发生的吗? 或者这是在年轻人身上发生的?

[00:02:44] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 当然，它会随着年龄的增长而发展. 年龄越大，风险越大，因为心脏工作的时间越长，就像肌肉一样. 所以我告诉我的病人, 你知道, 如果你正在锻炼二头肌和举重, 肌肉会变大. 它会变厚. 你的心脏也是一样. 当这种情况发生时，它就不会放松.

所以在老年人群中尤为典型, 我们会看到心力衰竭和保留的射血分数, 还有其他因素会导致心力衰竭. 最大的问题之一是冠状动脉疾病, 或者是心脏内输送血液的血管堵塞. 另一个可能导致心力衰竭的问题是我们所说的“沉默杀手”. 高血压也会导致心力衰竭.

我们通常喜欢了解病人的病史因为家族史很重要, 遗传物质. 如果你接受过化疗的话, 很多化疗, 有些是乳腺癌, 甚至会导致心力衰竭八, 停止治疗已经九年了. 还有其他疾病过程会导致心力衰竭, 甲状腺疾病, 疾病疾病.

所以有很多东西, 包括对可卡因上瘾, 安非他命, 诸如此类, 这会让你的心脏跑一场马拉松. 这当然也会导致心力衰竭.

[00:04:04] 主持人安珀·史密斯: 所以听起来有些东西会增加人们患心力衰竭的几率.

[00:04:09] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 绝对.

[00:04:11] 主持人安珀·史密斯: 人们通常是如何得知自己患有心力衰竭的呢?

[00:04:16] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 通常是当他们开始出现症状，他们去看医生或进入医院时感到呼吸急促, 也许他们的腿肿了, 腹部肿胀的. 它们不能吃得很好，因为它们的肚子太肿了. 他们有睡眠问题. 当我说失眠的时候, 当他们晚上躺下睡觉的时候, 这会增加他们的呼吸困难, 他们必须用枕头支撑自己. 所以任何这些变化，如果有变化，人们有时会寻求医疗救助. 我们会做超声心动图, 或者是心脏的超声波检查, 这显示了心脏的泵送能力.

[00:04:53] 主持人安珀·史密斯: 好吧，让我问问. 格林纳谈到了她是如何得知自己患有心力衰竭的. 这是七年前的事了?

[00:05:02] 阿什利演说: 是的. 那时我35岁. 我是一名执业律师. 我很忙. 我没有任何过分可怕的症状. 我身上发生了一些小事情. 然后，就像大多数女人做的那样，我解释了一下. 我以为我老了，身材走样了. 我都快喘不过气来了. 我的体重在慢慢增加，主要是在腹部.

随着时间的流逝, 有整整两天, 就像娜塔莎说的, 我很难平躺着入睡, 我的下肢开始积液. 我一整天都在工作，这种情况连续持续了两天. 所以我自己开车去了上州(大学)医院, 不到一个小时，我就通过proBNP血液检查和超声心动图被诊断出来了.

那时，我没有意识到自己病得有多严重. 射血分数是5%, 我被告知如果我没来的话, 我可能撑不过几天. 我被诊断出, 当时, 他们只说是充血性心力衰竭, 但这是收缩期心力衰竭. 我被转到心脏重症监护室,)，最终我被转到纽约市一家高级心力衰竭诊所, 我在哪里待了很长一段时间. 在过去的七年里，我一直在那里治疗，也在当地的上州医院治疗.

[00:06:42] 主持人安珀·史密斯: 这个诊断对你来说是一个彻底的打击吗, 你有过心脏问题吗, 或者你的家族史包括心力衰竭吗?

[00:06:52] 阿什利演说: 这完全让人震惊. 实际上我有一种特发性诊断, 也就是说没有任何已知的病因可以让医生诊断吗. 我从来没有患过高血压. 我没有冠状动脉疾病. 直到今天，我仍然没有任何障碍. 我从来没有心脏病发作过. 我没有心脏衰竭的家族史.

我家有些心脏问题, 但我没有, 我没有任何胆固醇问题, 从未有过血压问题. 我大约四年前被诊断出来, 四到五年前, 患桥本甲状腺炎, 哪一种是甲状腺自身免疫性疾病. 但这总是管理得很好，所以他们并不认为这是一个促成因素. 他们不能给出一个明确的诊断，比如病毒性心肌病，因为在我被诊断出来的时候, 我没有感染病毒.

So, 你知道, 这些都是可能的, 但他们没有办法准确地指出是什么导致了我的心力衰竭.

[00:07:49] 主持人安珀·史密斯: 你刚住院的时候, 你住院多久才稳定下来可以回家, 而你住在埃尔布里奇, 正确的?

[00:08:01] 阿什利演说: 是的. 我住在当地. 当时我住在柯克维尔布里奇波特地区. 我在当地的医院住了几个星期, 然后我被调到纽约待了几个星期.

实际上非常朦胧. 我不记得了. 我是说，我在医院的重症监护室呆了很长时间，直到我稳定下来. 我出院了——一开始我不做心脏移植是不会出院的因为我的射血分数太低了. 幸运的是, 因为我有更多的资源去了一家高级心力衰竭诊所, 我带着一个叫Zoll LifeVest的体外除颤器离开了医院, 监测我三个月的药物治疗进展看看我的射血分数是否提高到35%以上, 他们希望你在哪里, 不用心脏起搏器或除颤器.

不幸的是，我的只涨到了10%. 所以在我确诊后的三个月左右，我被植入了心脏起搏器除颤器, 好吧, 大概在我确诊后的四五个月. 然后我仍然有很多问题, 我的第一年基本上都是在医院进进出出，因为液体和水肿相关的问题.

第一年之后, 我最终植入了CardioMEMS, 哪一种植入物是在你的肺动脉中测量你的肺动脉压. 它可以远程监控你，这样你的医生就可以看到你是否会保留液体，或者你是否脱水, 基本上可以让你远离医院远程调整你的药物.

从那时起, 在过去的五年里，我基本上只因为体液相关的问题住过两三次院.

[00:09:50] 主持人安珀·史密斯: So, 除了《澳门银河平台》说你得住院, 心力衰竭对你的日常生活有什么样的影响? 你是否因此而限制了你能做的事情?

[00:10:04] 阿什利演说: 是的,绝对. 当我第一次被确诊时，在医院度过了最初的一段时间后，我确实回去工作了. 当时我的公司非常棒. 我很感激. 但我花了两年的时间努力控制这种疾病并重返工作岗位——我不得不说, 每个人的情况都不一样——但试图回到我的领域工作是非常困难的.

尽管我有一个很棒的公司，我的同事也很棒，但这是一个压力很大的领域. 还有压力, 随着时间的流逝, 这对我和公司来说都不公平，因为我每天都要进出医院, 还有医生的预约之类的, 我不得不停止律师的工作.

这是我人生中一个巨大的变化. 显然，你在法学院读了很长时间. 38岁那年，我不得不搬回去和父母同住，这不是我想象中的生活. 我因为残疾不得不离开. 我很活跃. 我跑过几次半程马拉松. 我还在和朋友们一起玩有趣的僵尸5公里，还经常旅行. 在我刚诊断的时候，这是完全不存在的. 随着时间的推移，我现在已经能够恢复旅行之类的事情了. 在慢性病领域，它被称为“你的新常态”.“你找到了自己的新常态. 你找到了一条新的道路. 在你的疾病范围内，你找到了你能做的事情. 对我来说，我开始成为一个耐心的倡导者. 我创建了一个在线心力衰竭患者和护理人员支持小组，只有不到3人,全球500家会员.

我必须吃低钠食物，因为我的心力衰竭, 所以我挑战自己，尝试制作低钠的食谱和食物. 我利用这段时间去旅行，与我的大家庭走得更近. 尽管我不想42岁的时候和父母住在一起, 我有很好的机会花这么多时间和他们在一起, 这是大多数人不明白的. 所以我试着看到每件事积极的一面.

[00:12:20] 主持人安珀·史密斯: 听众怎样才能找到你提到的在线支持小组呢?

[00:12:24] 阿什利演说: 实际上是通过Facebook，它实际上是碳氢病人&号 & 和护理人员支持小组. 你只需要回答几个问题，因为我们希望只对病人、护理人员和他们的家人开放. 我们不喜欢医疗保健专业人员. 对不起,娜塔莎. 我们想让它成为每个人的安全空间，这样他们就会觉得很舒服. 但是，这就是他们所要做的.

[00:12:50] 主持人安珀·史密斯: 好吧, 护士Zmitrowitz, 一旦有人被诊断出患有心力衰竭，有什么办法可以逆转它吗?

[00:12:58] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 所以某些心力衰竭是可以逆转的. 其中之一就是我们所说的takotsubo心肌病, 或者我们称之为应激性心肌病.

它也可能发生在身体紧张的情况下，如严重感染. 我们在重症监护室或手术中经常看到这种情况. 所以这是你可以从中恢复的.

我可以说，现在有一些神奇的药物可以帮助提高你的射血分数. 当涉及到保留射血分数的心力衰竭时, 当心肌增厚时, 这通常是我们更关注症状管理的问题, 因为这是无法逆转的. 你可以, 然而, 收缩期心力衰竭或射血分数降低, 药物或特殊起搏器等设备可以帮助心脏恢复正常跳动. 这些可以帮助恢复你的射血分数.

[00:13:59] 主持人安珀·史密斯: 还有其他方法可以提高射血分数吗? 我在考虑运动.

[00:14:06] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 阿什莉可能会告诉你，作为心脏康复中心的内部人士. 不幸的是，并不是所有心力衰竭患者都可以使用，或者不是所有心力衰竭患者都可以使用. 一般来说，你要么得有过心脏病发作, 心脏手术, 比如开胸手术, 或者你必须有一个降低的射血分数. 但我们确实看到了心脏康复的很多好处.

艾希礼，我不知道，你觉得心脏康复有帮助吗?

[00:14:34] 阿什利演说: 是的. 其实我, 在过去的七年里，我无数次地想去心脏康复中心, 但是就像娜塔莎说的, 规则太多了. 要么是我的射血分数太低, 或者不够低, 因为治疗心力衰竭的过程并不是线性的. 我的射血分数上升了. 它下降了. 好像到处都是. 所以，如果你最近没有住院治疗，保险是不会报销的. 所以你必须满足所有这些参数.

最近，我终于获准进行心脏康复治疗. 我可以告诉你，我的射血分数并没有上升，但我的能力和耐力都提高了. 我做事不觉得喘不过气来. 我的，你知道，我认为这个量表被称为你使用的“感知的努力率”. 我能做一些事情, 我感觉自己没有投入那么多精力, 这就是我想要的，因为我知道在我的特殊情况下, 我的心力衰竭不会消失. 我的人生已经接近需要移植的阶段了.

我最近刚做了一个肺活量评估, 左心室辅助装置,)，这是一个机械心脏泵. 就像, 我在旅途中不断进步, 但我只是在寻找能让我变得最健康的东西, 做我能做的最强壮的人, 比如低钠饮食, 尽可能多运动, 诸如此类的事情.

但,是的. 我认为心脏康复是一个很好的工具，因为它教会你如何倾听你的身体，并在对你的身体和心脏健康有益的限制下进行锻炼.

[00:16:09] 主持人安珀·史密斯: 这里是纽约州澳门银河平台的“知情患者”播客. 我是主持人，安柏·史密斯. 我正在和护士娜塔莎·兹米特罗维茨交谈——她是上州立大学医院的心力衰竭项目协调员——以及阿什利·格莱纳. 她是一名律师，七年前被诊断出患有心力衰竭, 她告诉我们患有心力衰竭的生活是怎样的.

你提到了低钠饮食, 我想这是推荐给所有心力衰竭患者的, 正确的?

[00:16:37] 阿什利演说: 是的. 每个人的情况都不一样. 如果我说错了请指正，娜塔莎. 每个人都需要钠来维持生命.

[00:16:43] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 是的.

[00:16:43] 阿什利演说: 但是我认为大多数人吃了太多的钠. 每个人都有自己的底线. 我知道我什么时候开始的, 你知道, 我是一个优等生，所以当他们说“2岁以下”时,000毫克,“我尽量放低, 这对我是有害的.

我因为钠含量过低而住院的时间和有些人因为钠含量不够低而住院的时间一样多. 所以这是一个微妙的平衡. 也一样, 我们很多人都被限制液体摄入，因为我们的心脏不能正常跳动, 所以我们的器官没有得到足够的含氧血液, 包括你的肾脏, 哪些有助于过滤液体. 这就是为什么我们开始保留液体.

所以如果我们控制钠和液体的摄入量, 我们可以帮助减少肾脏不能完成的工作. 所以，这是一个微妙的平衡. 我可能有2个,300毫克钠, 哪一个。, 这正是我所需要的, 而且我没有液体限制，因为我知道我应该在哪里. 而其他人可能只需要每天摄入1300毫克钠和2升液体.

所以这真的需要和你的医生一起工作，看你的血液测试等等. 但我发现，从我可爱的, 很棒的团队成员和我在旅途中遇到的其他人, 就为了我自己, 太, 这是最难的, 我认为最难克服的障碍之一是因为一切, 即使是甜蜜的东西, 富含钠吗. 就连你的苏打水也富含钠. 它无处不在. 所以一个人在家吃饭太难了. 不要想着出去吃饭. 这本身就是一个障碍. 所以，是的，我认为这是这段旅程中很重要的一部分.

[00:18:29] 主持人安珀·史密斯: 兹米特罗维茨护士，心力衰竭患者通常多久去看一次心脏病专家?

[00:18:35] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 我会说这要视情况而定. 就像阿什利说的，这种慢性疾病上上下下. 刚开始的时候，需要一段时间才能稳定下来. 当涉及到药物, 美国心脏协会推荐的一组药物, 美国心力衰竭协会, 美国心脏病学会, 他们都推荐了四种主要药物. 当这些药物达到最高耐受剂量时，效果最好.

对于阿什利来说, 如果她在服药的话, 说, 叫赖诺普利, 阿什莉可能只能忍受5毫克, 我能忍受20个吗. 所以只要我们到达可能的最高点，就需要一些时间. 这些药物都会影响血压. 它们都会影响肾功能. 它们都会影响钾含量. 为了保证病人的安全，我们通常一次只能使用一种药物.

所以一开始你可能每两周去看一次心脏病专家, 特别是在我们的心力衰竭诊所，我们专注于这些药物的滴定和增加剂量. 对于那些体液过多，很难保持体内水分的病人来说, 我们试图通过静脉利尿让他们远离心力衰竭诊所, 通过静脉注射药物将水分排出体外. 有些病人会一周来两次. 还有一些病人做得很好.

[00:20:00] 主持人安珀·史密斯: 所以听起来确实是对药物进行了仔细的监测. 和女士. Greiner谈到了钠的摄入量. 心力衰竭患者是否还需要记录一些其他的事情来帮助他们判断病情是在好转还是在恶化?

[00:20:17] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 确定. 我认为最大的问题之一是每天的体重.

我们希望所有的病人在早上第一次小便后称一下体重. 我们不想让他们计算膀胱里的东西，因为那会产生错误的重量. 但有时人们会注意到体重增加之前，他们甚至感到任何类型的症状超载. 所以每天称体重是一件非常重要的事情.

然后记录下来. 这样，明天你就不用担心要记住今天的体重了. 它就在那儿等着你. 我们总是告诉我们的病人每天体重增加2到3磅, 它不会来自食物, 这绝对是不稳定的.

但如果你把它写下来并记录下来——有些病人可能永远不会在一天内增加两到三磅——但如果他们把它写下来, 他们可以抓住潮流. 他们可以看到，“嘿，看，周三，周四，周五，我增加了一磅. 每一天. 我可能会有麻烦. 我需要打电话给我的医生."

[00:21:09] 主持人安珀·史密斯: 听起来这是一种疾病, 一种可以控制的慢性疾病, 但这似乎需要很多努力, 真的, 病人和医护人员的责任.

[00:21:19] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 绝对. 你知道，在北州，我们有一个非常大的人口，有很多健康的社会决定因素和获得保健的障碍, 获得医疗运输. 因此，我们尝试实施一些措施来消除一些障碍. 我们现在让我们的病人加入我们所谓的药物依从性包装计划, 通过门诊药房. 这是, 如果他们在医院的话, 他们的药是通过“药物到床”运送的,这意味着他们在离开之前就把药放在了床边. 他们不必在回家的路上去药店. 然后还有, 在5到7天内药剂师会打电话告诉你, “嘿, 你的药物怎么样了? 你对此有何感想?”努力确保他们能续杯.

如果他们不能去药房，他们会确保让人送货上门. 如果有变化，他们不能得到药物，药物就会被快递给他们. 所以这真的是一件很棒的事情，可以帮助克服一些障碍.

我们还有一项资助是由上州基金会提供的, 这对那些吃不到低钠食物的病人有很大帮助吗, 获取这些食物. 在锡拉丘兹城, 40%是食物沙漠, 所以我们的很多病人都是从街边小店、加油站和食物银行买食物的, 所有这些食物都含有脂肪, 富含钠. 所以我们和一家叫做Off the Muck的公司一起开发了一个项目, 位于坎纳斯托塔, 纽约. 他们为我们的病人提供一盒廉价的新鲜水果和蔬菜, 上州基金会允许我们为每位患者购买一盒. 他们在出院后拿到这些药. 这很有帮助.

你知道，你出院了. 你最不想做的就是去商店购物. 你可能想睡在自己的床上. 你想要放松. 你知道你想睡一会儿因为你在医院里睡得不多. 所以这有助于减轻一些压力和从回家的过渡.

[00:23:19] 主持人安珀·史密斯: 我想感谢你们二位抽出时间来接受我的采访. 我很感激.

[00:23:24] 注册会计师娜塔莎·兹米特罗维茨: 谢谢你！.

[00:23:25] 主持人安珀·史密斯: 我的客人是护士娜塔莎·兹米特罗维茨——她是上州立大学医院的心力衰竭项目协调员——和阿什利·格雷纳. 她是一名律师，七年前被诊断出患有心力衰竭. “知情的病人”是一个关于健康的播客, 科学与医学, 由锡拉丘兹上州医科大学为您带来, 纽约, 由吉姆·豪制作. 在upstate找到我们之前的剧集.edu/informed. 如果你喜欢本期节目, 请在Spotify上对“知情患者”播客进行评分和评论, 苹果, YouTube, 或者不管你在哪里收听. 我是主持人安珀·史密斯，感谢大家的收听.